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sábado, 21 de enero de 2012

La caridad bien entendida...


“La caridad bien entendida empieza por uno mismo” reza el dicho. Aunque las necesidades a nivel internacional siguen siendo una prioridad, las organizaciones sin ánimo de lucro cobran un papel cada vez más relevante en España a causa de la crisis. Sin embargo, vemos cómo los recursos disminuyen y cómo algunas organizaciones empiezan a reducir en proyectos y programas a pesar de ser más necesarias y relevantes que nunca.

Muchas organizaciones cumplen un papel sustitutorio del Estado cuando éste no quiere o no puede cumplir con sus obligaciones en terrenos específicos. La gran ventaja de tener una ONL que llene el vacío asistencial es que los recursos que se ponen a disposición de la población no vienen exclusivamente de las arcas públicas. Las cuotas de socios, las actividades de captación de fondos y las donaciones que provienen de empresas o particulares alivian al Estado a nivel financiero.

El papel de las ONL es fundamental, no sólo por su labor de sustitución, sino porque aportan un conocimiento profundo de las necesidades de los colectivos a los que dirigen su atención.

Sin embargo, la proliferación de organizaciones convierte en misión imposible conseguir fondos para mantener la actividad. No se trata de competencia en términos de capacidad y calidad, sino en términos de captación de recursos económicos. El mejor vendedor acapara fondos que serían mejor utilizados por otras organizaciones que tienen un foco más centrado en la actividad.

Los donantes, tanto el Estado como las empresas, fundaciones, bancos, particulares, etc., deberían tener una conciencia mayor de dónde ponen sus recursos. La profesionalización de las ONL es fundamental para conseguir una maximización de los fondos disponibles y un mayor impacto en las mejoras que se quieren obtener para los beneficiarios.

En este sentido, es todavía más angustiosa la situación de las ONL que quieren posicionarse y dar unos servicios de calidad porque nadie quiere pagar sueldos, ni infraestructura, ni formación para aumentar las capacidades institucionales.

En las reuniones y congresos donde nos encontramos regularmente los representantes de organizaciones humanitarias, vemos un porcentaje enorme de “damas de la caridad”. Esa figura maravillosa de señoras que dedicaban y aún dedican parte de su tiempo a labores de beneficencia y que extendieron como seglares las labores de las hijas de la caridad, organización religiosa fundada en el siglo XVII.

Pero por loable que sea su labor desinteresada y su dedicación, no alcanzan a comprender las dimensiones de las necesidades estructurales tanto a nivel organizativo como asistencial. Es imperativo que las ONL tengan profesionales que asesoren, proyecten y ejecuten aportando niveles de formación y experiencia que son imprescindibles para alcanzar los niveles de calidad y eficiencia que se necesitan para mantener esos instrumentos de sustitución.

El Estado debería entender esa necesidad e invertir en la infraestructura y las nóminas de las ONL, así como en el fortalecimiento de sus capacidades institucionales. De este modo, el resto de los donantes pueden estar seguros de que su dinero está siendo bien invertido y que, en efecto, llega íntegro a los beneficiarios.

Pero las necesidades de imagen del Estado y de las administraciones regionales y locales llevan a una administración de los recursos deficiente y al descalabro de la acción humanitaria. El personal mal pagado, la falta de formación y la falta de transparencia de las ONL son lacras para el bienestar social que podría tener el país con una visión más dirigida a la eficacia y menos centrada en la publicidad derivada de proyectos asistenciales que se podrían financiar más y mejor con fondos que no provienen del dinero público.

Tal vez los organismos públicos que dedican partidas presupuestarias a las ONL, deberían pensar que se hacen un favor mejorando las capacidades de estas últimas y que "la caridad" que despliega el Estado financiando proyectos en muchas ocasiones ridículos podría invertirse en mejorar las capacidades de los receptores/gestores de esos fondos para que revierta en una mejora de su capacidad asistencial tanto fuera como (ahora con más razón) dentro de nuestras fronteras.

domingo, 4 de diciembre de 2011

Evaluación de Tecnologías Sanitarias, ¿qué le importa a los pacientes?


El primer paso para responder a la pregunta del título es entender qué es la Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS). En realidad, como pacientes, sabemos muy poco acerca de todos los procesos que terminan haciendo que los tratamientos farmacológicos estén disponibles en nuestro país. 

Aunque es importante saber cómo la investigación de una molécula termina por convertirse en un medicamento que cambia nuestra esperanza o nuestra calidad de vida, este conocimiento  no supone una gran diferencia si el nuevo tratamiento no está previsto en el sistema de salud nacional.

A pesar de que las tecnologías de salud no sean necesariamente un medicamento, es un concepto fácil de entender y lo vamos a utilizar más a menudo en este documento. Pero en beneficio de la claridad, hemos de subrayar que las tecnologías de la salud pueden ir desde los cuidados preventivos (campañas de vacunación o cribado preimplantacional de mutaciones genéticas) hasta el uso de helicópteros para transporte de órganos para trasplante.

El proceso de ETS se refiere a la evaluación económica de la forma en que un nuevo medicamento cambia la vida del paciente. Por ejemplo, los precios de los medicamentos nuevos y / o cómo el nuevo medicamento tiene un valor añadido para el paciente, sus cuidadores y la sociedad va a determinar si la autorización de comercialización que reciben en la Agencia Europea del Medicamento (EMA) se aplica a nivel nacional.

¿Cuál es el costo de un tratamiento y vale la pena para un país pagar por él? La evaluación del impacto en los niveles médico, social, económico y ético que una nueva tecnología de salud produce son los elementos clave que determinan la toma de decisiones. En muchos países, tenemos la política de "todo para el paciente pero sin el paciente" y los pacientes no estamos invitados a dar una aportación en el proceso de evaluación de una tecnología de salud. La formación del paciente sobre cómo funciona la ETS permitirá a sus representantes defender mejor sus intereses cuando se trata de la introducción, el rechazo de reembolso o la aplicación de las nuevas tecnologías por las autoridades sanitarias.

Los pacientes tenemos la tendencia a utilizar las emociones para defender nuestro derecho a acceder a una nueva tecnología (con el propósito de este artículo vamos a considerar como "nueva" cualquier tecnología de la salud que no está disponible en nuestro sistema de salud sin tener en cuenta la antigüedad del fármaco, dispositivo o el procedimiento). Sin embargo, las emociones cuentan muy poco y tenemos que proporcionar datos basados ​​en la evidencia si queremos ser escuchados por quienes toman las decisiones.

La aprobación para el uso humano se basa en la seguridad y la eficacia de la tecnología. La ETS se refiere a aspectos económicos. Economía significa muchas cosas cuando hablamos de ETS, no sólo el coste financiero. Se plantean preguntas del tipo "¿La nueva tecnología reduce las visitas al hospital para el paciente? ¿Permite que el cuidador tenga tiempo de adicional para tener una vida profesional o personal y retrasar o evitar el burn-out?"

Estas dos preguntas son un buen ejemplo, ya que implican diferentes elementos para tomar en cuenta. Imaginemos que la nueva tecnología produce una reducción del número de visitas al hospital para un paciente que todavía puede trabajar (evidentemente se trata de un caso hipotético con parámetros ideales no sujetos a debate):

·         En primer lugar, esto significa un menor coste para el sistema de salud.
o    Si una simple consulta en el hospital cuesta un promedio de 100 € y la atención a los costos de la sala de emergencia, digamos, 800 € (estas cifras son sólo para dar un ejemplo, no reflejan los cálculos de coste real en España)… sacar conclusiones es un ejercicio simple de matemáticas.
o   La menor utilización de los recursos del hospital por un paciente significa un aumento en el número de pacientes que pueden beneficiarse de los servicios del mismo, por lo tanto hay necesidad de menos hospitales para un determinado número de habitantes.

·         También puede establecer la diferencia entre el empleo y el desempleo.
o   El absentismo laboral puede ser una razón para despedir  a una persona de la empresa donde trabaja.
o   Mantener la mente del paciente despreocupada por el próximo seguimiento médico aumentará la productividad.
o   Mantener su puesto de trabajo producirá ingresos fiscales para el gobierno.

·    Y no hay que olvidar el incremento en la capacidad del paciente para disfrutar de la vida y mejorar las vidas de aquellos que están a su alrededor (el cuidado de los niños, eliminar la carga que supone para el cuidador por tener una actitud mental más feliz y más sana ...). Aunque este último parece un parámetro subjetivo, es cuantificable y válido como argumento económico.

Y así sucesivamente...

Nadie más que los propios pacientes sabe lo que significa una mejor calidad y esperanza de vida. Los pacientes pueden presentar pruebas basadas en la evidencia o razonamientos que influyan en la opinión pública o en el juicio de los responsables de políticas de salud.

La comprensión de la Evaluación de las Tecnologías de Salud faculta a los pacientes y las organizaciones de pacientes a intervenir en el proceso de hacer que una nueva tecnología esté disponible en su país. A ambos, pacientes y organizaciones, nos concierne la ETS, sus mecanismos y sus procedimientos, ya que somos los beneficiarios directos de la implantación a nivel nacional de las nuevas tecnologías.